Miastenia Gravis
23.08.2007., četvrtak
kako je to izgledalo...
 Rođena sam 1980. u Zagrebu. Ovo što ćete pročitati je moja priča. Sve je počelo krajem 1992. godine. Prve simptome, kako sam naknadno shvatila, počela sam osjećati na satovima tjelesnog odgoja. Naime, na početku sam bila uvjerena da je riječ o jednostavnom umoru uzrokovanom gomilom obaveza i nekolicinom sportova koje sam trenirala. Kojemu bi dvanaestogodišnjaku palo na pamet da je riječ o nečemu ozbiljnom? U početku sam primijetila da se prebrzo umaram i ostajem bez daha, zbog čega bih se nakratko odmorila, nastavila i opet se ubrzo umorila i zadihala. Svima sam govorila i uvjeravala ih da je riječ o umoru. Ubrzo je uzelo zamaha i ograničavalo mobilnost ruku – najbolje se primijetilo tokom odbojke, kada nisam mogla, isprva, ispraviti prste za odbijanje lopte, a zatim ih sve teže dizati dalje od visine ramena. Sve se događalo brzo, ali još ne toliko jako, pa se tako slijedeće pojavio nazalni govor – nemogućnost zadržavanja zraka usred govora, koji izlazi na nos. Nekako istovremeno je zahvatilo noge, vrat, a zatim, postupno, sve mišiće moga tijela. Mlado-ludo, još sam uvijek uvjeravala samu sebe da je sve to samo neispavanost i umor, te da moram smanjiti broj sportova i ostalih aktivnosti kako bih opet bila „svoja“. Naravno, to se nije dogodilo. Kap koja je prelila čašu, da se tako izrazim, dogodila se na svadbi moje najstarije sestre. Obožavam plesati, to svi znaju, i vidjeti me kako većinom sjedim, doista je nekarakteristično za mene. Naravno, nisam izdržala i otišla sam plesati u tzv. „svatovskom vlaku“ – noge su potpuno „otkazale“, i u trenutku kada sam počela padati (tijelo automatski napinje mišiće kako bi spriječilo ili ublažilo pad), zakazali su i ostali mišići. Da me nisu zadržali, pala bih svom težinom i duljinom. I tu se dogodilo – kroz razgovor s obitelji popustile su sve zablude, sva lažna uvjerenja i utjehe, proradio je razum i shvatila sam, tek uz pomoć, da je riječ o nečem ozbiljnom. I pojavio se strah, panika. Tada kreću dugotrajne pretrage koje su trajale godinu dana prije ikakvih konkretnih otkrića. Završila sam u dječjoj bolnici „Klaićeva“, gdje je doktorica postavila potpuno krivu dijagnozu, i unatoč sugestijama doktorice sa Rebra da naprave test na Miasteniju, htjela me početi liječiti – što bi dovelo do potpune paralize, pa čak i smrti. Tako su me moji roditelji, na svoju odgovornost, odveli iz Klaićeve i prebacili na „Rebro“, koje je postalo moj drugi dom. Dijagnoza – Miastenia Gravis. Da ne ulazim u stručne nazive kako bih objasnila što to uopće jest, laički bi bilo - tijelo, iz nepoznatih razloga, u krvi stvara antitijela koja se „lijepe“ na vrhove živaca, tzv. receptore, te na taj način priječe da podražaj iz živca dođe do mišića. U mom slučaju zahvaćeno je cijelo tijelo, osim dišnih putova. Bolest se manifestira slabošću do potpunog prekida funkcije mišića. Nije bilo lako doći do dijagnoze, jer ta bolest zahvaća stariju populaciju, pa sam postala prvo dijete u svijetu s Miastenijom, još k tome cijelog tijela. Danas je situacija potpuno drugačija – djeca se rađaju s tom bolešću, ljudi je odjednom dobiju bez obzira na godine, način života. No, u to doba, postala sam i pokusni kunić. Iz neznanja, na početku mi sve to nije teško palo. Počelo me pogađati kada sam izašla iz bolnice i morala se odreći svih sportova i plesa. To mi je najviše nedostajalo i, tada, najviše smetalo kao posljedica svih promjena zbog bolesti. Pošto sam izašla fizički potpuno drugačija od svih silnih lijekova (čitaj –strahovito debela-), shvatila sam da su mi odjednom svi, tzv. prijatelji okrenuli leđa. Osjećala sam se odbačeno, neželjeno. Iako je riječ o osnovnoj školi i ne može se očekivati od školaraca previše, pogotovo u to doba kada nitko nije znao za nešto takvo, negativni osjećaji su me potpuno preplavili. Najviše me pogodilo što, osoba koju sam dugo smatrala najboljim prijateljem, me u potpunosti počela ignorirati, a većina me počela tretirati tek kao kakvu poznanicu. Zbog toga, onima koji su htjeli nastaviti kontaktirati sa mnom kao i prije, ja nisam vjerovala. Počela sam se zatvarati, povlačiti, ne samo od ljudi u školi, već i od roditelja i obitelji. Moja soba je bila moje utočište, jedino mjesto gdje nisam morala glumiti veselje i zadovoljstvo, mjesto u kojem su vladale crne i negativne misli. Moj najbolji prijatelj postao mi je papir, samo njemu sam bez ustručavanja pokazivala, tadašnje, svoje pravo lice. Bile su to strašne misli za trinaestogodišnje dijete, toliko crne i kivne, bez imalo nade i vjere u išta bolje, bez ikakvog samopouzdanja, pune strahova. Kroz svu tu, za mene bolnu situaciju, dogodilo se, posve slučajno, jedno lijepo prijateljstvo, koje je od početka bilo potpuno iskreno, a koje traje i danas. Iz osnovne škole, osim puno lijepih i smiješnih, ali i bolnih i neugodnih uspomena, ostala mi je jedna prijateljica. Nije bilo ugodno tako rano u mladosti shvatiti i uvidjeti kako ljudi mogu biti zlobni i puni predrasuda, uopće ti ne dati šansu već te odmah „etiketirati“. Neugodno je tako mlad shvatiti koliko je pravo, iskreno prijateljstvo ustvari rijetko, i koliko vlastiti interes i korist ljudima igra ulogu u običnom društvenom životu. Ovdje moram naglasiti da na stanje Miastenije utječe doslovno sve - vrijeme, atmosfera i situacija u kojoj jeste, ikakve promjene u organizmu, način razmišljanja; psihičko stanje igra jako veliku ulogu, tako da nije čudno da sam u tom razdoblju češće boravila u bolnici nego ikada prije ili poslije (toliko dugo da sam počela zaboravljati izgled svoje sobe). „Posjete“ bolnici su se učestale pred srednju školu. Strahovi odbacivanja i nepripadanja su pogoršavali stanje. Na moju sreću, situacija tokom srednje škole je bila, za mene, savršena. I polaznici, i profesori su me u potpunosti prihvatili. I iako su strahovi prošli, prvi razred sam provela, skoro cijeli, u bolnici. Dogodilo se da sam par dana bila potpuno nepokretna, pa se boravak u bolnici odužio na više mjeseci. Taman bih izašla, stanje se opet pogoršalo, i natrag u bolnicu na 2-3 mjeseca. I tako u par navrata. Školske klupe sam vidjela svega par mjeseci. Profesori su pokazali iznimno razumijevanje i dozvolili mi testove i odgovaranja usred satova, pa sam sve razrede uredno i na vrijeme polagala. I, iako je srednja škola bila fantastična, određeni strahovi su ostali (ali bar su one odvratne crne misli nestale). Jer, koliko god sam u školi bila prihvaćena, toliko sam od potpunih stranaca po tramvajima i na cesti bila ponižavana, vrijeđana, ismijavana. Kako sam već spomenula gomile lijekova, jedni od njih su bili kortikosteroidi u vrlo visokim dozama, koji su me strahovito udebljali, pa sam najčešće slušala stvari tipa – „ daj gle onu, miss piggy je naspram nje manekenka“; „gromado, si čula za dijetu“; „reci roditeljima da stave lokot na frižider i bace ključ“; zvukove roktanja i sl. Također, zbog tih lijekova dlake na tijelu su potamnile i umnožile se, pa sam slušala dodatne uvrede, poput „zagrebački vukodlak“, „kaj si ti uopće žensko biće“, „evolucija je tebe zaobišla“ itd. Makar je sve to bilo od potpunih stranaca, svejedno je boljelo i uništavalo ono malo samopouzdanja koje sam vratila. Čak i kad su ukinuli kortikosteroide, ja se doslovno vratila na normalnu težinu, samopouzdanje mi se nije vraćalo. I dan danas užasavam se debljanja i strah me da se sve ne ponovi. Upoznavanje mladića je pokazalo nove, recimo, komplikacije. Većina ih pobjegne čim sazna za bolest, a to je odmah u startu. Oni koji nisu pobjegli odmah, nestali su kada je došlo do ikakvog pogoršanja. Kada bi ostali unatoč svemu, njihova obitelj me odbijala i nagovarala ih da odmah prekinu, jer „ja ne zarađujem, pa sam sponzoruša koja samo traži izvor novaca“. Jako me povrijedilo kada je liječnica jednom mom dečku rekla „to ne vrijedi truda, bježi od toga što prije“. Zapanjujuća je uskogrudnost i nerazumijevanje, pa čak i zadrtost ljudi visokog obrazovanja, ali je česta, puno više nego ljudi misle. Kada ste u situaciji koja im je nepoznata i strana, tada često gledate baš tu stranu, ali svih ljudi. Povjerenje naučite strogo čuvati i oprezno poklanjati. Danas imam zaručnika koji je unatoč svemu ostao kraj mene, a, vjerujte mi, imao je puno prilika za bijeg – vidio je i iskusio loše stanje Miastenije, koje traje zadnjih skoro 7 godina, bio je kraj mene kada mi je dijagnosticiran, kao posljedica kortikosteroida, dijabetes tip i, a zatim i teška hipertenzija, gleda me svakodnevno kako se borim sa vlastitim tijelom u najmanjim i najsitnijim naporima, i ovdje je. Pomaže mi kako god može i zna. Iako sluša, zajedno sa mnom, ružne stvari o meni, ne obazire se ni na koga. Još i danas slušam neugodnosti, od toga da samo glumim bolest kako ne bih morala raditi, do toga da me ne smatraju uopće vrijednom normalnog života, samo danas znam da se ne gleda što je rečeno, već tko je to rekao. Takvih komentara i ljudi nikada neće nestati, na vama je kako ćete se nositi s time. Bilo je, još postoje, i postojat će i dalje, još puno neugodnosti, ružnih situacija i problema koje mi ne dozvoljavaju riješiti, ali to je već jedna druga, puna ljutnje i frustracije, priča koja se proteže od početka do danas…  |
