Miastenia Gravis
22.04.2011., petak
Mala potreba za izbacivanjem negative...
|
Ok, jako je teško ne biti ljuta/nervozna/iziritirana/šta li već/sve navedeno kada apsolutno sve utječe na tvoje stanje, od ovog zatopljenja do svega što se događa u životu... Ajde da pojasnim - odlazak u bolnicu na pregled i nervoza zbog toga pogorša stanje drastično, kao i odlazak na sud zbog razvoda... Ili, da kažem ukratko - sve što sam do ne tako davno mogla sama, više ne mogu, dapače, za sve trebam pomoč, pa i za ustajanje za stolice  a kamoli za neke radnje koje zahtijevaju više mišića da rade...Ukratko, uvijek sam u ovom stanju trebala pomoć, istina, no sad u zadnjih mjesec dana se toliko pogoršalo da je strašno, sad ni sama bez pomoći hodat po stanu ne mogu. Moram malo kukati, izbaciti sve to negativno iz sebe, kako bih pokušala spriječiti i takvu vrst pogoršanja bolesti, pa mi malo oprostite.  I, kako ostati u nekom iole normalnom raspoloženju?  Još kad dodaš činjenicu da HZZO neće omogućiti ljudima u teškom stanju mijastenije plazmaferezu, super se osjećaš... Ali, trudim se uvijek naći osmjeh, a u ovom stanju, na žalost, jedini način koji imam za to je internet i kontakt s ljudima na taj način (ok, i mobiteli i telefoni). Zgodno je kad ti se život i kontakt više manje svede na to  Ali ipak eto našla zanimljive ljude i tako  . Pa bar nešto dobroga da izađe iz toga, zar ne?  I, bez ljutnje, ali očito sam trebala i htjela ovdje ovo malo iz sebe izbaciti, da se bar nakratko osjećam bolje. I, koliko god ljuta/nervozna/tužna i sve ostalo bila, i dalje ostajem voljna i željna borbe za sebe, borbe za nalazak sreće za sebe, i to mi je drago vidjeti i potvrditi samoj sebi opet iznova. I sad izbacih što željeh, pa stajem do sljedeće potrebe za tipkanjem ovdje.  |
26.02.2011., subota
Dobih želju tipkati po svom blogu...
|
Dakle, kako napisah u zadnjem postu, prolazim kroz nešto osobno, ali eto došlo mi da mali dio napišem. Eto, prolazim kroz razvod. I kako to obično biva kod mene - sve što se događa u mom životu jako utječe na moju mijasteniju . Naravno, i razvod. Prošla sam sve, od užasne tuge, užasnih bolova unutar mene, jake želje da se popravi nekako i da na neku foru ipak zadržimo taj brak...do pomirenja sa krajem, sa činjenicom da je pokazao da je kukavica (njegove vlastite riječi su to) koja ne može biti sa mnom zbog svega što imam, do konačno moje vlastite želje da se taj razvod konačno finalizira kako spada, sa velikom nadom da će tada konačno moj mozak i moj organizam možda polako krenuti na bolje stanje...  Ne znam šta bih pisala...da, da je sve to utjecalo na moju mijasteniju. Na žalost, moram reći... Naime, sada u apsolutno svemu ovisim o roditeljima (da, kod njih sam), jer nažalost, ništa ne mogu sama, ni oblačiti se, ni skinuti se, ni tuširati se...ma ništa, pobogu.  A ja kakva jesam, to doista mrzim  . Fali mi moja samostalnost, ali očajno mi fali. Uh, jedva čekam da sve s razvodom konačno završi, da se sve konačno počne vraćati u tu neku kvazi normalu (ma, ako treba, natjerati ću se da se oporavim, kako god znam i umijem! )O, Bože, opet nemam pojma šta dalje pisati...  Je li u redu ako ostavim post ovako mali, kakav je trenutno? Doista ne znam imam li išta još napisati, valjda zato što sam počela po forumu ispražnjavati sve što me muči...http://forum.hr/showthread.php?t=196885->to je link na forumsku temu mijastenije, pa koga zanima neka slobodno škicne... Ozbiljno, nemam šta dalje pisati, dozvolite mi da budem ovoliko kratka, znam da sam jako rijetko do nikad  bila takva... Ali, eto, znam da ću opet štogod natipkati kada mi dođe... Za sada, pozdrav, ljudi! |
19.12.2010., nedjelja
Da, predugo se ne javljah...
|
Da, kako naslov kaže - predugo se ne javljah. Naravno, to je istina. Ukratko ću objasniti zašto. Eto, u privatnom životu imam problema, za mene samu, preteških, i nisam niti htjela, niti željela te probleme dijeliti sa ikime, pa tako ni ovdje. Da, još postoje, i tko zna koliko će još dugo postojati, ali, čini se da sam počela prihvaćati tu situaciju, možda se čak i pomalo oporavljati... Kao što rekoh, ukratko ću pokušati objasniti, ako ovo nije pomoglo i bar malo objasnilo, ne mogu pomoći, jer više od toga ne želim reći. Uglavnom, moje stanje u drastičnom pogoršanju - trebam pomoć u apsolutno svemu, od vezanja kose u rep, skidanja, oblačenja, i sve ostalo što ima i što pokušavam raditi. I, da, za to su krivi gore spomenuti problemi u privatnome životu. Hoće li se stanje popraviti kada se moja glava pomiri sa svime i sredi, iskreno nemam pojma, ali, eto, nadam se da itekako hoće. Molim vas, nemojte se ljutiti, ali za sada doista ne bih više ništa napisala, no, očekujte moje javljanje u kratkom roku, jer, čini mi se da mi je tipkanje na blogu doista nedostajalo... |
11.07.2009., subota
Nema me već jako dugo...
|
Znam, znam, nema me. Nemam ništa novoga za pisati, pa zaboravim barem povremeno se javiti. Isprike zbog toga. A što se događa sa mnom? Dolazi pretoplo doba za mene, pa sam doslovno kao vrijeme - malo gori, malo doli, no uglavnom više doli. Još mi relativno i odgovara dok su ovako niže temperature, malo me zeza pritisak (dobro, malo više od "malo"), opet su krenule poteškoće sa spavanjem, moje borbe sa samom sobom...dakle, uobičajeno. Najradije bih hibernirala do zime, šteta što ne mogu. No, pošto to ne mogu izvesti, nastojim se što bolje nositi (nerijetko ovo doista doslovno). Ne, ovo nije kukanje, ne volim kukati niti vidim smisla u tome, samo nastojim istovremeno tipkati i smisliti o čemu uopće tipkati. Ovaj današnji pritisak me opako pere, sve mi je poprilično teško izvedivo, malo poteškoće sa koncentracijom i tako - pa, ispadne li ovo lagano nebulozno, prihvatite ovu ispriku. :) I nikako da smislim o čemu bih trkeljala. Sam spomenula lošiju koncentraciju?  Sve si mislim - ako mi danas nikako ne ide naći nešto o čemu bih razvezla, možda bolje da pokušam koji drugi dan, u suprotnome bih mogla nastaviti ovako čudnovato, ponavljajući se svako malo. Tako ću i napraviti - pokušati neki drugi dan, kada će koncentracija biti u punom pogonu, i kada neće biti problem sjetiti se što tipkati, a onda ću valjda k'o i obično ostaviti poduži post. Sada mi stvarno nikako ne ide, pa je bolje da prestanem. Barem sam se javila, pa znate da sam još tu, negdje i nekako. |
18.08.2008., ponedjeljak
Povratak...
Pozdrav svima! Vratila se izbjeglica s vlastitog bloga! Dakle, za početak, ispričavam se onim rijetkim ljudima koji povremeno škicnu ovaj moj blog, što se ne javljah ovoliko. Nemam baš neku validnu ispriku, no, opet imam. Naime, ove ljetne temperature me poprilično iscrpljuju, točnije, borba sa vlastitim tijelom, pod utjecajem ovih temperatura, drastičnih vremenskih promjena kroz nekoliko sati itd. me iscrpljuje, pa baš i ne pomislim na tipkanje. Još jednom, isprika svima. Valjda prihvatite. I sada bih trebala nešto pametno natipkati... hmmm... Jedino o čemu mogu, je upravo spomenuto u uvodu - ovo ljeto, moj organizam i mijastenija. Jer, to mi se trenutno događa, pa ne zahtjeva puno razmišljanja što i kako napisati. Ajde da konačno i započnem : Jedna stara poslovica najbolje opisuje moje doživljaje, iako ne u kontekstu u kojem je osmišljena i u kojem se koristi, već kroz prizmu bolesti - Čovjek je sam svoj najveći neprijatelj! Valjda nema potrebe objašnjavati kako ovo mislim, ali, ja ne bih bila ja da ne pokušam dočarati što je pjesnik s time htio reći. Uostalom, to i jeste neki smisao ovog bloga, zar ne?Odakle samo početi...? Npr. od jutarnjih sati svakoga ili barem svakog drugog dana. Za početak moram napomenuti, zaspati je postalo svojevrsna znanost umjetnosti (ili tako nekako). Legnem umorna i pospana, jedva dočekajući da mi glava dotakne jastuk, a tijelo se opusti, no san nikako doći. Pa jedno vrijeme mirujem, vodeći se mišlju - ajde, pa zaspati ću već, umorna sam k'o pas. Nakon nekog vremena se krenem vrpoljiti, premještati, micati jastuk, vraćati ga, pa već i pokušavati mantrati -spavaš, spavaš...-. I dalje, ništa. Tablete za spavanje, već u davnim razgovorima sa doktoricom Š., ne bih baš smjela piti, točnije, ako sam u periodu odličnog stanja, samo u prijekoj nuždi, a ako sam, kao sada (to -sada- traje već dugi niz godina), u lošem stanju, izbjegavati takve preparate. Dakle, osuđena sam na mantranje i kamilicu, koja baš i nema neki efekt, a i nekako mi ne odgovara, kao da mi smeta kad je popijem. Uglavnom, nekoliko puta ustajem iz kreveta, malo šetkam stanom, bilo što, pa opet natrag u krevet pokušati spavati. Najčešće zaspem u rane jutarnje sate, na jedvite jade, ili pak niti ne zaspem, pa onda rano podne pokušam barem dva-tri sata. Nije ovaj problem sa spavanjem počeo odmah sa ljetom i paklenim temperaturama, do toga je došlo nešto malo kasnije, no itekako je utjecalo i utječe na moje osjete tokom dana. Ono što je prvo počelo sa temepraturama koje neki nazivaju -toplo i divno ( ) - bilo je otežano disanje. Sparina, vrelina, ustajali zrak itd. čine moje disanje otežanim, kako već negdje spomenuh, kao da mi prilično veliki čovjek sjedi na prsima i brani da udahnem jedan "punoplućni" divan udah. Naravno, takvo disanje nerijetko poprati vrtoglavica, čija jačina varira od tek lagane, kao da se slika pred očima lagano mrda, do one -bi li netko molim vas, zaustavio sobu!!!-, tzv. "ringišpil" jačine. I u takvim, čestim situacijama, svakodnevnim uglavnom, nastojim se kontrolirati, te "plitko" disati. Drugačije bih samo maltretirala vlastiti organizam, što se ne isplati. Potraje li kojim slučajem, a događalo se i prečesto, vrelina i sparina i tokom noći, otežano disanje ostaje, uz malo olakšanje kasno noću. No, osvježi li imalo, disanje postaje prihvatljivo, čak koji put i uspijem udahnuti punim plućima. Sljedeća moja borba vezana je za oslabljenost, ili malaksalost čitavog mišićnog sustava (a to i jest ona borba koja iscrpljuje, umara, itd, koja je uglavnom najteža), čija jačina također varira, ovisno o vlazi, sparini, vrelini... uostalom, sve ovisi o tome. Primjer kod lijeganja u krevet, kad sam već pisala o (ne)spavanju - dogodi se, ne pretjerano često, nakon ulaska u krevet, krenem hvatati deku/plahtu kako bih se pokrila, i moram ruku izbaciti iz ramena da bih prebacila pokrivač preko sebe, i u trenu kada je ruka u zaletu, odjednom popusti i padne onako nekontrolirano i svom težinom na moju glavu (samoranjavanje na djelu) . Svaki put umirem od smijeha, iako boli k'o sam vrag, jer često pogodi nos. A kako se ne smijati? Pogotovo kada vizualiziram kako to izgleda kroz oči promatrača, što je moj muž, koji u prvom trenu skoči zabrinuti, iako se vidi da se suzdržava ne smijati se, ali čim vidi mene kako se smijem, gotovo je, oboje umiramo od smijeha, ja uz pokoji jauk. Primjer 2 bi bio skidanje/oblačenje (bez čudnih konotacija, molim ). Naime, i to je zabavno za vidjeti, jer neke akrobacije se baš i ne viđaju često. Od izvijanja koje zna izgledati kao da sam opsjednuta, nastojeći izvući ruke iz npr. majice, što je u stvari i najkomičniji dio, do jednostavnog uzvika, nakon više neuspjelih pokušaja, -dragi, daj dođi i pomagaj!-, gdje me on nalazi već crvenu poput paprike, kako dahćem sa rukama u potpuno opuštenom (ne baš namjerno) stanju kako vise k'o nekakve gumene zmije. Sve ostalo, kod skidanja je jednostavnije, samo sjednem na krevet i snalazim se. U detaljnije opise ne idem, ovo je pristojan blog.Kod oblačenja je drugačije. U ovom slučaju, lakše mi je obući majicu, samo ubacim (doslovno ubacim) ruke u rukave, i u zaletu dižem majicu i guram glavu kroz ovratnik. Kod hlača je druga priča, jer ipak sam ja nekada (ovo bi neki smatrali umanjenicom ) tvrdoglavo biće, pa pokušavam uvijek kao i svi ostali zdravi ljudi sve napraviti, što zna dovesti do padanja na krevet sa jednom nogom u sredini nogavice jer ruke nikako da povuku tu nogavicu do kraja, a u međuvremenu lagano gubih ravnotežu pa nastojim cupkati, što sa mojim mišićima, naravno, dovodi do padanja na krevet. Zato obavezno sve takve i srodne radnje obavljam kraj kreveta, ublažavanje eventualnih posljedica je primarno.Primjer 3 bi bila bilo koja radnja sa mojom kosurinom. Češljanje nekada izgleda kao ispoljavanje ljutnje/nervoze/čega li već i mlaćenje vlastite glave četkom , a u stvari samo moram svaki put doslovno zabaciti ruku iz ramena kako bih uopće četkom došla do kose. Vezanje kose u rep je već druga priča. Nekada sa velikim naporom, nekada lakše, skupljajući kosu četkom (sada ovdje možete primjeniti i opis češljanja, te nadodati ono što slijedi) kako bi je zavezala gumicom, ruke nakon nekog vremena počnu popuštati, pa kreće nova vrsta izvijanja - od naginjanja unatrag, pa malo u stranu (ovisno koju stranu kose upravo pokušavam začešljati za rep), pa malo naprijed kako bi smanjila napetost i drhtanje od nastojanja održanja ruku u zraku, do traženja neke više površine kako bih položila laktove, nagnula se koliko mi je potrebno da držim kosu, te do samog pokušaja vezanja gumicom, što često izgleda kao da apsolutno ništa ne radim (dok pokušavam prstima uopće razvući gumicu kako bih okrenula još barem jednom da čvršće drži kosu u repu, što je prilično teško izvesti kada prsti ne žele funkcionirati). A sve to skupa zna poprilično dugo trajati, pogotovo stoga što neke od navedenih radnji moram ponavljati i ponavljati i ponavljati (isto ovo pravilo -ako ne uspiješ od prve, pokušaj i pokušaj isponova- vrijedi za sve moje radnje)... Da napomenem, kako ne bi ispalo da me nikada ništa ne može izbaciti iz takta, naravno da nije tako. Dogodi se da kap prelije čašu i puknem, unervozim se, najčešće naljutim nego išta drugo (najčešće barem jednom mjesečno, u onim "terorističkim" ženskim danima , no naravno, i bez obzira na te dane). Tada ili izbacim sve što imam za izbaciti, koliko god to vremenski trajalo (od par minuta, do, jaaaako rijetko, većeg dijela dana) pa se smirim, nakon čega se smijem kako je to sve ispalo; ili odmah stanem i smirujem se. Ipak se nekako najčešće smijem, tip sam osobe koja uvijek sve vizualizira, pa tako i svoje situacije vizualiziram iz kuta promatrača, i jednostavno ne mogu a da ne odvalim u smijeh! Ajmo dalje. Primjer 4 je ovaj koji i sada vršim - moje ruke, prsti i tipkovnica. Taj odnos je prilično nedefiniran, češće je to odnos pas-mačka nego što drugo, no ima i nijansi. Mislim da sam to već negdje u blogu spominjala, ali od viška glava ne boli. Daklem, tipkam "profesionalno", koristeći sve prste, pravilan položaj istih na tastaturi, i blejim u ekran. Drugačije, odnosno, samo sa dva-tri prsta niti ne znam tipkati. Jedan kratak period tipkanje vršim relativno dobro (taj kratak period je uglavnom nekih pola minuta, uvrh glave, barem je takav od kada traje toplo vrijeme, inače se zna razvući na čak nekih 2-3 minute). Zatim dolazi do popuštanja prstiju, onako solidarno, jedne ruke - jedan oslabi a ostali ga podrže u toj odluci. Tada tipkanje nastavljam jednom rukom normalno, dok druga "pleše", kako da to objasnim... recimo, tu drugu ruku držim poviše tipkovnice, kako bih sa dva- tri prsta tražila gdje je slovo koje sljedeće trebam jer ne mogu držati pravilan položaj prstiju na slovima s obzirom na kolegijalno slabljenje prstiju i nemogućnost micanja istih. Nakon još nekog vremena, popuštaju lagano i prsti druge ruke, pa je sad to već tipkanje sa ukupno dva-tri prsta (što kod mene onda jaaako dugo traje). Kako ruke ne mogu držati opuštenije naslonjene na rubu stola, dok bi trebali raditi samo prsti i malo i šaka, počnu popuštati i šake, pa dolazi do nemogućnosti micanja od ručnog zgloba do vrhova prstiju. I tu, tipično meni, dolazi do situacija koje su i mog nećaka bacile u urnebesan smijeh - naime, svađam se sa prstima da više počnu slušati naredbe iz mozga (ovo sad naravno navodim u pristojnom izdanju ). Pa pokušavam još malo, i kada se uvjerim da stvarno više ne ide, uzimam pauzu. Naravno, sa češćim uzimanjem pauzi za uopće ikakav nastavak tipkanja, pisanje teksta poput ovoga može doista dugo potrajati (konkretno, sada već traje duže od sat i 20 minuta). No, ne, ne odustajem. Primjer 5 bi bili bilo kakvi, ili sveukupni kućanski i ini poslovi. Ne radim, kako već znate, što će reći da sam većinu vremena doma. K tome, već spomenuto, imamo demonskog mačka koji ne samo da nama nikako nije jasan, zapanjuje i veterinarski i znanstveni svijet svojim potpuno netipičnim ponašanjem za jednu mačku (negdje u prijašnjim postovima ima dva linka koja govore o tom mačku i svemu što radi). Tako da, osim uobičajenih poslova po stanu, imam i posebnih poslova zbog Hektora (mačka). No, idem redom. Kako rezuckati, usitnjavati i tome slične pripreme pred kuhanje, ako nemate neke strojeve poput multi-praktika (joooj, kako ga želim) i inih pomagala za olakšanje i ubrzanje takvih radnji, a prsti vam nerijetko ne odaju poslušnost kakvu želite? Za početak, potrebno je oboružati se strpljenjem, jer, naime, takvo što će potrajati. Zatim, potrebna je brza snalažljivost i dosjetke kada zagusti. Psihičke pripreme nisu na odmet ako takvo nešto niste nikada prije, ili barem duže vrijeme, prakticirali. U samom početku sve još kako-tako i ide, iako nešto teže. Postepeno dolazi do slabljenja (onog kolegijalnog), najprije prsti postaju neposlušni, a nakon određenog vremena i neki ostali djelovi ruku u uporabi. Što kada prsti popuste? Do sada ste nož držali kao svi ljudi, kažiprst na tupom dijelu, ostali prsti drže dršku. No sada već hvatate nož kao da držite kakvu štangu. Rezuckanje još relativno dobro ide, jer ostatak ruku nije još popustio. No, dolazi i taj dio. I, šta sad? Dok ste još uvijek mirni, koristit ćete malo slabije zamahe kako bi narezali što god već rezali u tom trenu. Međutim, kako meni rijetko kada ostane samo na tome, već mi slabe ruke u cijelosti, vrlo ubrzo čin rezanja izgleda promatraču poput mlaćenja dotičnog predmeta (povrće, salata. meso, što li već). Tu već polako dolazi do potrebe stanke, kako bi dali svome organizmu vremena da se vrati u prvotno stanje. Postupak ponavljate po vlastitim potrebama. Poslovi poput pranja pločica/štednjaka/pećnice ne moraju biti teški. Osim ako je u pitanju ribanje. U ovoj situaciji upotrebljavate cijelo tijelo. Kako? Pa, ovako - objema rukama držite spužvu/žicu/čime već ribate, u laktovima ukočite ruke u ravan položaj. Kada krenete ribati, a naime, nemate dovoljno snage u samim rukama, upotrebljavate težinu cijelog tijela kako bi sam čin imao ikakav efekt i rezultat. Dobra kardiovaskularna vježba. Kod ribanja pločica, parketa, tepisona i ostaloga, iako koristite predmete pričvršćene na drške, poželjno je upotrijebiti težinu cijeloga tijela, kako bi radnja ribanja imala kvalitetan, i brzi rezultat. Kod usisavanja pripazite samo da se ne popiknete na žicu ili na sam usisavač, jer, u trenu popikavanja, najbliži mišić odmah popušta, a ostali, već spomenuto, iskazuju kolegijalnost, te pad ima izgled bacanja daske o pod. Također dobro gledajte kuda se muva vaš mačak, jer u svojim nastojanjima bježanja od usisavača, najčešće će se zaletiti kroz vaše noge, i nerijetko, vama neprimjetno, dignuti žicu taman dovoljno da se sapletete o nju. Moram spomenuti, kraj svih navedenih i ostalih tegoba tokom ovih pasjih vrelina, naravno da i moj dijabetes postaje težak, ne toliko za kontrolu, koliko zbog utjecaja na mijasteniju (ali i mijastenija utječe na dijabetes). Jako često, zbog slabosti, umora, drhtavice, i velikih problema sa kretanjem koje su rezultat mijastenije, ne mogu nikako znati je li došlo do hipoglikemije (pad glukoze u krvi), pa to zahtjeva dodatno trošenje trakica za mjerenje glukoze (a to pak dovodi do dodatnih troškova, koje ionako teže krpamo). Isto tako, često pomislim da mi je šećer viši nego bi trebao, jer osjećam takve simptome, a ono je ili relativno dobar, ili pak prenizak, a da to uopće ne osjećam. Događa se i da je previsok u sitacijama kada bi moji osjeti više izgledali kao simptomi niskog šećera. U svakom slučaju, prečesto se nalazim u situacijama da jednostavno nemam pojma što mi je, pa moram sve provjeravati (što prvenstveno ne volim zbog trakica, koje tako nestaju, pa se moraju kupovati). Iako, uvijek se u mome organizmu bore mijastenija i dijabetes, jedno drugome "smetaju", i sve što utječe na jednu bolest, utječe i na drugu, i onda je kaos. Da ne zaboravim, niti moja teška hipertenzija (previsoki tlak) nimalo ne pomaže cijeloj situaciji. No, ipak je ona, mislim na hipertenziju, kod mene najmanji problem, osim ako mi kojim slučajem, uvijek zbog vremena, odjednom padne tlak, pa me uhvati dodatna slabost, malaksalost, vrtoglavica, popraćeno drhtanjem itd. Da, i hipertenzija nekada smeta ostalim bolestima, ali ipak manje. Eto, ovo je na brzinu (ha ha, koju brzinu, brate mili, tipkam već satima, nikako kraja, a tekst uopće nije dug) opis mojih dogodovština, osjeta, tegoba i tegobica uzrokovanih ovim "divnim" temperaturama od skoro 40 stupnjeva, i naglim pogoršanjima i padanjima temperatura u nekoliko sati. Još jednom se ispričavam onom manjem broju ljudi koji ponekad svrate ovdje na čitabu, na mom dugom ne javljanju. Nadam se da prihvaćate ispriku, i nadam se da ću i sama češće ovdje piskarati, što za svoje vlastito zadovoljstvo, što za vas. Pozdravi i puse svima! Uživajte! (p.s. s obzirom da već lagano sviće, a ja tipkam već predugo, ispričavam se za eventualne pravopisne i/ili gramatičke greške, po potrebi ću ih ispraviti kada mi oči i mozak budu u adekvatnoj funkciji )Za kraj, malo ću se hvaltiti fotkama, jer eto volim slikati nebo koje mi je vječna inspiracija. Ove slikice su dan poslije ove zadnje tropske oluje. Prve dvije su slikane fotićem, druge dvije mobitelom. Budite blagi u komentiranju, ipak sam samo amater.     |
23.03.2008., nedjelja
Evo me konačno natrag...
Kako možda i možete pretpostaviti, prije dosta vremena nam je ponovno, ali i konačno, crknuo kompjuter.  Otišla cijela matična k vragu. I tako smo skroz do sada skupljali, izmišljali, tražili odobrenja za kartice i tome slično i srodno, kako bi kupili novi kompjuter, jer nam nije padalo na pamet opet uzimati od udruge i čekati istek roka trajanja od 3 mjeseca... Uglavnom, da skratim dugu priču o mukama kako doći do ikakve mogućnosti za kupnju novoga kompjutera, kao što se vidi, uspjeli smo!!! I sada se nadam da neću morati brinuti o crkavanjima raznoraznih dijelova konfiguracije. A što se događalo u ovom periodu izbivanja? Pa, ustvari, ništa previše, za mene uobičajeno. Po pitanju dragih mi državnih institucijia, sve je po starom, i dalje im je omiljena sportska razbibriga ping-pong, te povremeno šah sa ljudima kao pijunima.  A u mom privatnom životu, promjena godišnjeg doba - krenulo je zatopljenje. Moja mijastenija to jako ne voli. I tako me po cijele dane, kada je još kraj, za mene, pretjerano vrućeg dana, i pritisak, najčešće drži opća malaksalost, osjećaj neopisive težine, teže disanje, itd. Postoje razne varijacije, i, naravno, dodaci, i nastojenje nabrajanja svih bilo bi dugotrajno. Najkraće je ovako, spomenuti par, uglavnom najčešćih tegoba, a varijacije i dodatke negdje usput spomenuti. Ali ipak ću pokušati (zar ste sumnjali? ) Recimo, znate kada se napijete, pa ujutro imate vrtoglavicu, osjećaj kao da se mozak unutar svoje ovojnice okreće? Divan osjećaj, zar ne? Vrlo brzo vam izazove i mučninu. Sada na to dodajte osjećaj kao da vam netko prilično težak sjedi na prsima i nikako da ulovite zraka koliko vam treba. A cijelo to vrijeme imate osjećaj kao da se borite sa povećanom gravitacijom koja vam brani kretanje (jačina te gravitacije naravno varira, nije uvijek tako velika, nekada je tek tolika da vam je odlazak iz jedne prostorije u drugu naporan, ali i lakši nego, recimo, prije par minuta). I tako iz dana u dan, a dogodi li se da se ujutro probudim, a ono vani pad temperature, doslovno slavim. Najbolje se osjećam navečer, ipak još uvijek nije toliko vrelo tokom dana, pa kada sunce konačno zađe, i osjetim imalo svježeg zraka, kao da je ona teška osoba koja je sjedila na mojim prsima ipak odlučila promjeniti sjedište, a mozak kao da je konačno shvatio gdje je kočnica; gravitacija se vraća u normalu, i radnje konačno postaju lakše i izvedivije. A u cijeloj toj priči, iako će ispasti kao samohvala, možda malo i jeste, ono glavno je, unatoč svim tim osjetima, i svoj slabosti koja vas navodi jedino na potpunu lijenost, ponosna sam što nastojim uvijek biti zaposlena, i koliko god mogu, aktivna (iako bi oku promatrača to bilo upitno), ali bez forsiranja kako ne bih izazvala kontraefekt (što se i dogodi pretjeram li). Dragoga ne moram posebno hvaliti, oni koji su čitali ovaj blog i prije, shvatili su da je uvijek uz mene, i nastoji mi pomoći kada god zatrebam. A moram pohvaliti i svog đavoljeg mačka, glumca nad glumcima, kojeg sam već negdje spominjala i dala linkove na sve probleme koje je radio. U zadnje vrijeme se primirio, i time mi olakšao većinu dana - ne moram tisuću puta ribati, čistiti, mesti, usisavati, dezinficirati.... Da pokucam u drvo, već dugo nije kenjao po stanu. Sada mu je glavna zanimacija izbaciti pijesak iz svog wc-a, ali samo u kupaoni, te razbacivati svoju hranu po širem krugu oko svojih zdjelica. Iako i dalje, oko svega toga ima dosta posla, na žalost, zato što to radi po cijele dane, ali i to je lakše od svega gore navedenoga... U svakome slučaju, ista ova priča mi se događa svake godine, a sve to negativno se pojačava, kako se bliži ljeto i temperature rastu. Ne znam da li bih isto tako moja mijastenija reagirala da sam kojim slučajem u odličnom razdoblju, ali kako nisam, neću niti razmišljati o tome. A sada neke novosti, vezane za mijasteničara koji je nedavno bio hospitaliziran u Zagrebu, Rebro. Nadovezujem se na jedan od prijašnjih postova, koji opisuju našu liječničku velesilu. Smatram da moje riječi neće dostatno dočarati sve što se odigralo, pa stavljam njegov upis - M. hvala ti što dijeliš svoja iskustva sa nama : Nisu li neurolozi super...evo cijela pričica... ležim u bolnici i dobijem sugestiju za psihologa... pošto sam otvorena osoba to prihvatim i ovog puta... Sljedeči dan uleti Psihijatar u sobu , pogleda me na 2 sekunde , i odmah pita kako spavam i kakav mi je san. Ja mu pokšavam objasnit kako se zbog tableta budim i valjda mi se organizam navikao da se tako mogu probudit u isto vrijeme bez sata i tako to ...a on me prekine i izrecitira mi da mora obavit neke konzilijarne pa mu se žuri i natipka dijagnozu anksioznosti i praksiten kao rješenje. A kad potaknem upitnost te njegove dijagnoze jer nije s mnom proveo ni 2 minute dobijem predavanje o mojoj aroganciji i da neču nigdje bez povjerenja u doktore itd...i onda odletii.... i tako ja pun povjerenja pitam svoju neurologinju šta ona želi i dobijem odgovor da meni to ne treba no taj odgovor se sutra na viziti promjeni nakon sugestije nekog tko je 'činom poviše' i onda glavna sestra dođe ko policajac nadgledat kako ja pijem taj praksiten... nakon šta me to tokom sljedečih par dana totalno ubacilo u krevet i uspavalo dođe opet vizita jednog jutra no ovaj put zaključe da sam depresivan na osnovu uspavanosti pa mi odluče uz praksiten dodat i jedan antidepresiv i počmu s pričom kako moram imat povjerenja u njih jer znaju šta je za mene najbolje... i opet dođe glavna da me navuče na nešto novo.... a ja se pitam jesam li ja završio na prihijatriji ili neurologiji.... nakon šta su me shebali u bolnici pokupio neku virozu i to me zeznulo jos vise - do nepokrentnosti...i tako izasao iz Zg bolnice bolesniji nego šta sam ušao... ukinili mi imuran radi jetre i htjeli nadoknadit dekortin ali to je otislo kvragu jer sam totalno demoliran svime.... I jedno njegovo iskustvo, nevezano za Zagrebačko bolničko osoblje : Pred kraj prošle godine doveli me na hitnu. Prenjeli me iz auta u nekakvim kolicima s jednim kolom koje je iskrivljeno s par šipaka koje vire a kamoli da je kolo imalo gume...usput su s mnom toliko pažljivo postupali da kad su naišli na blagu kosinu iskrenuli su me iz tih kolica kao što oni radnici na gradilištu iskreču zemlju iz karijole... o osječaju gušenja u vlastitoj pljuvački i jeziku mi se ne govori... uglavnom dođe doktor i ja kažem da mi treba hitna plazmafereza a on digne ton i počme se svađat s mnon (ustvari sam s sobom pošto ja nisam baš bio sposoban za priču) da je on doktor i da ga ja ga nemam šta učit njegovom poslu i izbaci moje vanka i onda se odluči iživljavat tj. daje mi da pijem vodu kako bi gledao kako se gušim i kako mi voda ide na nos i iako ima hrpetinu moje medicinske dokumentacije ispred sebe pita me jeli ta moja bolest ptvrđena te govori kako sam ja odavno radio onaj ugodni test kad te bodu iglom i tresu strujom... Eto, to su naši specijalisti neurolozi, to su naše bolnice, to je naš način tretmana bolesnika... Trebam li doista komentirati išta, ili je dovoljno to što ste pročitali? I jedan naglasak - ne, to nije jedan izolirani slučaj ovakvih postupaka i tretmana, to je svakodnevnica, ne samo mijasteničara, već i dobrog dijela ostalih kroničnih bolesnika. Također, ne mogu izbrisati iz glave video, tj. više njih, jedne mijasteničarke u Americi i njenih iskustava i doživljaja, nimalo lijepih i ugodnih, i stoga moram staviti barem dva videa u ovaj post. Blago rečeno, strahota... Onima koje interesira ostatak njenih videa, potražite filmiće korisnice degradedmyasthenic Za prvo javljanje, nakon ovako dugo vremena, mislim da je ovo dovoljno, a ako nije, sorry ljudi, trenutno nemam baš šta dodati. Pozdrav svima, informirajte se i nastojte imati razumijevanja za nepoznato! |
07.01.2008., ponedjeljak
Lomi, gazi...
|
Ne mogu se ne osvrnuti, kao osoba, pogotovo kao mijasteničarka, na nešto što osobno smatram sramotom, što od strane grada, što od vlasnika zemljišta. Sjećate se Badnjeg jutra? Vjerujem da se sjećate, pogotovo oni koji su morali to jutro ikamo ići, pješice. Cijeli grad veliko klizalište. Ceste su ubrzo posipali ledom i nastoji što brže srediti. Nogostupe je doista rijetko tko uopće pogledao. Osim samih pješaka. Gomile i gomile ljudi tog je jutra posjetilo Traumatološku - prijelomi, uganuća, lagani potresi mozga, čak i hospitalizacija. Tog jutra, hvala Bogu, nisam morala nikamo. Išao je moj dragi obaviti par sitnica.Izašao je iz ulaza i jedva spriječio pad. Pomislio je da je tako samo pred zgradom, jer ovdje valjda nikada nisu posipali led, no, kamo god išao, sve se caklilo. Sve pješačke zone su ostavljene zaleđene. Čak i navečer je preveliki broj nogostupa ostavljen u ledu, ljudi su i dalje lomili kosti. A vlasnici i odgovorni ionako voze aute, pa ne vide potrebu ni smisao brige za pješake (kao uostalom uvijek, no to nije tema). Ove nedjelje, poslijepodne, išli smo do moje sestre, naravno, pješice. Izašli iz ulaza i zadovoljno shvatili da je barem jedan maleni dio posoljen i siguran za hodanje. Putem do autobusne stanice, koja je jedva 5-10 minuta udaljena, jedva sam hodala. Znate kako izgledaju ljudi koji po prvi puta u životu stanu u klizaljkama na led? Pretrgaju se pokušavajući samo stajati uspravno na mjestu (ali svejedno padnu tisuću puta). Tako sam ja izgledala. Dragi je muku mučio održavajući samoga sebe, a još k tome morao je mene čvrsto držati. I opet bez njega ne bih uspjela. Sa svake strane ceste jedni od najprometnijih nogostupa u potpunom ledu! Oboje smo hodali k'o po jajma, ali, zbog mene je hodanje do stanice trajalo dobrih 25 minuta! Stariji ljudi su prolazili, nesigurno i sa strahom na licima, mladi ljudi su hodali nesigurno, uglavnom ljuti na taj led i klizanje, djeca su se, naravno, nasmijana klizala i vriskala od uživancije, barem do prvog opakijeg pada. Na stanicu sam došla, cijelim tijelom drhteći i velikim naporom nastojeći sada uopće stajati. Istovremeno crvena k'o paprika zbog, za moje tijelo, prevelikog napora i iscrpljenja, ali i blijeda od muke. Barem na stanici nije bilo leda. Jedva sam čekala ući u autobus, sjesti i malo istegnuti sad već prenapete, a opet preopuštene slabe i drhtave mišiće. Vožnja traje dovoljno da pokušam malo doći sebi. I jesam. Stigavši na odredište, izašli smo iz autobusa i shvatili da niti tamo ni jedan nogostup nije posut solju. I opet, dragi je nastojao istovremeno mene pridržavati što čvršće, i sebe održavati da ne proklizne (da je on pao, moja motorika, usporena do bola, spriječila bi me da na vrijeme reagiram pa bi oboje zviznuli k'o pokošeni). Nekako smo se dogegali, točnije, dragi nas je oboje dogegao do ulaza kod moje sestre. Ušli smo unutra, dragi sad već umoran od nošenja dva tijela po ledu, ja drhteći k'o prut i hvatajući zrak. Narednih pola sata nisam htjela sjesti, jer iz iskustva znam da bih tada zeznula samu sebe i sve bi postalo još teže, pa sam stajala, lagano prebacujući težište s jedne na drugu nogu, izvodeći one vježbe istezanja i opuštanja nožnih mišića. Iako znam da, ustvari, ne pišem ništa novo, jer svake godine kada se zaledi tlo, ponavlja se jedna te ista stvar - ceste se nastoje što prije posoliti i pružiti sigurnost vozačima, ali nogostupi u velikom broju ostaju zanemareni i zaleđeni. Pa tko prođe bez ozljede, svaka mu čast. Ipak, pomalo je novo, jer svi samo mumljaju u vlastite brade, bune se jedni drugima, ali ustvari šute i trpe cijelu situaciju. E, pa, meni je dosta! Zašto svake godine kada se tlo iole zaledi, moram dobro razmisliti trebam li doista izlaziti ili ipak mogu odgoditi, zašto moram razmišljati hoću li uspjeti proći bez pada i lomova...? Zašto su SVI pješaci prepušteni snalaženju i čistoj vlastitoj sreći? Zar je gradu, vlasnicima zemljišta gdje se nalaze gomile nogostupa, doista toliko teško posoliti nogostupe i nastojati osigurati pješacima sigurnost? S obzirom na opće prihvaćenu kulturu prometa, očito je... Dakle, koga briga za ljude bez auta, nek' se lome po ledu, koga briga za prednost pješaka na zebri bez signalizacije, potepi ih i pobjegni u Tajland liječiti svoj stres (ha, ha, ha), ili, još bolje, potepi pješake i još izađi iz auta i *ebi im sve po spisku što su ti nanijeli štetu na autu... Blagoslovljena kultura Hrvatske!!! |
03.01.2008., četvrtak
Djelić moje, naše svakodnevice...
17.11.2007., subota
MG - što, kako, zašto...?
|
Evo malo osnovnih informacija o ovoj, uglavnom svima nepoznatoj bolesti. Dakle, oni kojima je nepoznata - evo, informirajte se! Oni kojima je poznata, i oni koji ju i sami imaju - podsjetite se, utvrdite gradivo, ili čak saznajte nešto novo... Malo prigodne muzike...Sick & Tired - Anastacia MYASHTENIA GRAVIS Krenimo od samog početka. Myasthenia označava mišićnu slabost. U širem smislu, myasthenia gravis(MG) obuhvaća više bolesti sa poremećajem neuromišićne transmisije i sa znacima abnormalne mišićne zamorljivosti i slabosti. Miastenia je autoimuna bolest - tijelo napada samo sebe. Zadnjih godina se pokazalo da se ova bolest pojavljuje nevezano za godine, spol, životne navike. Nekada se može povezati sa drugim autoimunim bolestima, poput bolesti štitnjače, oboljenja vezivnog tkiva, reumatoidnim artritisom itd. Bolest nije nasljedna u običnom smislu – nasljeđuje se dispozicija. Više od 90% svih bolesnika sa MG ima stečenu autoimunu MG. Po definiciji, stečena autoimuna MG je antigen-specifična autoimuna bolest kod koje antitijela protiv nikotinskih acetilholinskih receptora (AchR) uzrokuju postsinaptički blok neuromišićne transmisije sa kliničkim znacima abnormalne mišićne zamorljivosti. Što se ustvari događa u tijelu koje boluje od miastenie? U nervnim završecima se nalaze vezikule u kojima je sadržan Acetilkolin (Ach). Kada impuls iz mozga dođe do nervnih okončina, dolazi do oslobađanja Ach koji djeluje na specijalne bjelančevine, dijelove membrane mišićnih vlakana tzv. receptore. Za oslobađane Ach potrebna je prisutnost kalcija. Dolaskom Ach na receptor dolazi do depolarizacije mišićnog vlakna – pokreta. Kod miastenie ima dovoljno Ach; uzrok otežanom do nemogućem prenošenju impulsa na receptor je prisutnost antitijela koja se vežu na sam receptor i tako sprečavaju da Ach djeluje. Antitijela su produkt imunološke obrane organizma krivo usmjerene sa virusa i drugih stranih bjelančevima na vlastite bjelančevine. Uzrok zašto organizam stvara ta antitijela je nepoznat. Simptomi Ovdje je teško navesti određene simptome, pošto su uglavnom kod svakog bolesnika krenuli različito. Kod mene je krenulo otežanim radom cijelog mišićnog sustava, što se ubrzo pretvorilo u generalnu slabost i malaksalost apsolutno svih mišića ljudskog tijela (došlo je do "nazalnog" govora i teškog pokretanja jezika, teškog žvakanja i gutanja, dvoslika i otežanih kapaka, itd...) Medicinski udžbenici navode lošije stanje tokom dana, dok kod mene to jako varira, i ne postoji pravilo. Kod pojave bilo kojih od navedenih simptoma, koji traju iz dana u dan, obavezno treba otići liječniku, navesti sve simptome i periode javljana, nakon čega će liječnik vjerojatno preporučiti odlazak na pregled u KBC-u Rebro, klinika za neurologiju, centar za neuromuskularne bolesti, Kišpatićeva 12; gdje je većina stručnjaka za ovu bolest. Više o simptomima u kategorizaciji MG. Liječenje Kod uvođenja terapije, uvijek pitajte kako djeluje, koje su prednosti, a koje su nuspojave i posljedice (neka vam nabroje sve, bez obzira na njihovu učestalost). Najčešći glavni lijek je Mestinon, jer ima duže djelovanje i manje loših nuspojava od Prostigmina i Mytelase (dakle, držite se mestinona). Vrlo je moguća osnovna dodatna terapija kortikosteroidima, koji imaju gomilu nuspojava, pa se savjetujte sa liječnikom oko mogućnosti ukidanja s vremenom i davanja lakšeg oblika. Najčešći kortikosteroid je Ultralan, ujedno jedan od najjačih, sa najviše nuspojava (prve se ispoljavaju već nakon tjedna dana)(topla preporuka - ako ne inzistiraju, izbjegavajte kortikosteroide; ako su nužni, zahtjevajte slabije, poput Decortina). Mogući dodaci su Imuran, koji se uglavnom određuje uz Ultralan kako bi se mogla smanjiti doza kortikosteroida. Moguće je i Ciklosporin, ali zbog jakog negativnog utjecaja na bubrege (u slučaju da ih uzimate, obavezno jednom u tri mjeseca posjetite nefologa; nikako se ne preporuča dugoročnije uzimanje ovoga lijeka zbog velike mogućnosti zatajenja bubrega) , prednost ima Imuran. (hm, ja šopana svim od navedenih lijekova - istovremeno) Malo o kategorizaciji MG... Prema kvalifikaciji stečene autoimune MG postoje dvija osnovna klinička oblika - okularna i opća MG. I. grupa - Očni oblik, zahvaća jedan ili više očnih mišića, izaziva slabost i padanje jednog ili obaju kapaka te stvaranje dvoslika. Ovaj oblik je bezopasan, bez smrtnosti (letaliteta). Odnosi na 15-20% pacijenata. Terapija je ovdje učinkovita. II. grupa - prošireni oblik A) blagi prošireni oblik, često počinje polako, najprije s očnim simptomima, posebno zahvaća mišiće lica i skeletne (ekstremitet i udovi) mišiće. Dišni sustav nije zahvaćen. Terapija, da bi postala učinkovita, treba vremena, i mijenjanja. B) umjereni srednji prošireni oblik, počinje postepeno, često s jačim očnim simptomima, a razvijaju se i ozbiljniji opči simptomi. Uz zahvaćanje očnih i skeletnih mišiča, češće dolazi do teškog žvakanja i gutanja, te izrazitih smetnji u govoru. Terapija nema zadovoljavajući učinak. Fizička sposobnost je ograničena. III. grupa - streloviti oblik Ovaj teški oblik mijastenije ima nagli početak, brzo dovodi do najtežih znakova bolesti- jake slabosti očnih i mišića ekstremiteta i trupa do paralize, nemogućnost kretanja, otežano i nemoguće gutanje, nemogućnost govora, držanja glave, a vrlo rano zahvaća i dišni sustav. Ovaj oblik bolesti je nekada završavao kobno. Događa se i danas, ali nešto rjeđe. Potrebno je intenzivno liječenje i nadgledanje u specijaliziranim ustanovama. Učinak terapije je periodičan (nekada uopće ne djeluje, nekada jako slabo-npr. meni zadnjih 6 godina; nekada slabo, a neko vrijeme odlično-imadoh i to, u trajanju od dvije godine). IV. grupa - ovaj oblik se razvija naknadno - bolesnici sa kasnim teškim oblikom 4 imaju u prve dvije ili više godina znakove blage opće MG, da bi se zatim stanje pogoršalo u vidu grupe 3, često sa vrlo nepovoljnim rezultatom. Napredovanje može biti postepeno ili naglo. Kod naglih pogoršanja je nađen i najveći postotak tumora timusa. Učinak terapije je jako slab, do čak nikakav. Ovaj oblik zahtijeva bezuvjetno hospitaliziranje. (Kamo ja spadam? Negdje između II.B, i III. grupe. Moj dišni sustav je samo malo-doslovno MALO "usporen" i to se već deseljeće i pol ne mijenja, dok SVI ostali postojeći mišići u organizmu su zahvaćeni...zgodno... ) |
15.11.2007., četvrtak
Malo iskustva koja dijelimo...
|
S obzirom da se apsolutno ništa ne događa sa rješavanjem svih mojih papira (ah, kojeg li čuda), palo mi na pamet malo iskustvenih riječi ubaciti u ovaj blog. Sljedeće je moje dopisivanje sa jednim miasteničarem, čije ćemo ime ostaviti nepoznato... ON - Danas mi je malo naopak dan ... nekako mi ništa ne ide za rukom... kad u mg topiku tipkao post baš sam se uhvatio čitat što si pisala a to je bilo poput dodavanja ulja na vatru i na taj trenutni osječaj bjede u tren se stvorio osječaj tuge i žalosti što je opet rezultiralo obranbenim pucanjem u topiku u stilu 'mrzim sve i dosta mi je svega' jedno muško nebi smio spomenut toliku tugu i žalost, al eto ja se ionako nisam nikad smatrao tipičnim. Možda ne znam o o nekim stvarima o čemu si pisala ali znam o osječajima i razumjem te ....nasreču ne mučim se toliko dugo kao ti več imam ovu dijagnozu zadnjih 5 god a do tad su me otprilike isto toliko vremena hebavali s razmišljanjima u krivom smjeru dok se ustvari moje tadašnje sitno zamjetne smetnje nisu rasplamsale i sve otišlo totalno kvragu največim dijelom krivim lječenjem....razmišljanja o mojoj dijagnozi su uglavnom krenula te se vrtila oko 'glave' pošto sam pretrpio 2 puta menigitis i tako je netko nekim čudom spomenuo epilepsiju a drugi su samo prepisivali jer na dijagnozi nije njihovo ime pa ni odgovornost a ja sam se trovao tegretolima s produženim djelovanjem ,lamictalom i sl. koji su meni samo radili veču štetu i sad kad o tome mislim čudim se sam sebi kako sam to toliko i podnosio....a neurolog mi je bio toliko dobar da me je i za vrijeme same njegove dijagnoze mijastenije trovao tim sranjima za što sam tek poslje u zg-u da je Apsurdno i van pameti tj. na listi zabranjenog za mijasteniju. Tako da sam čudan kako sam to dobro podnosio / kako i prije nisam totalno otišao kvragu što možda nebi bilo toliko loše jer bi doslovno / nedvojbeno ukazalo na mijasteniju. ps. kad govoriš u kontekstu mladosti imam osječaj da smo na saličnim valnim duljinama za svatit jedno drugog jer sam ja XXgodište. No pošto sam naviknut na net komunikaciju gdje se pretjerano godinama pridružuje pamet to obično držim sa strane pošto ovo nije jedini topik gdje me ima na netu. p.s. pošto si spomenula rebro....neznam kakvi je tebi utisak ali moj je da je sve otišlo kvragu kad je prof. šoštarko otišla u penziju jer s onom V. nikako ne mogu nač zajednički jezik i odaje mi dojam da posao radi samo zato jer mora i ništa više toga za razliku od šoštarko koja je to radila s voljom ..... sad dosta od mene i na tebe je rad da mi stipkaš nešto pametno na račun više staža. i kažeš kako stvari nisu grozne. JA - Stvarno pišem u krasno vrijeme, ali tek sad sam uspjela završiti jedan tekst, jer sam cijeli jebeni dan sjebana, pa me uopće nije briga o vremenu, pošto tek sad normalno dišem i čisto razmišljam, i još k tome recimo da otprilike mišići "slušaju" poruke iz mozga i djelimice izvršavaju; iskoristiti ću priliku da odgovaram na poruke. Najprije ću početi s Rebrom i uvaženom nam "doktoricom" V. - zna moj slučaj osobno od moje 18-te godine, kada me preuzela Šoštarka, jer se sama gurala u sve tzv. veće i važnije slučajeve naše Šoštarke. Ovaj uvod je potreban zbog sljedećeg - bila kod nje sve skupa 3put na kontroli, opišem joj cijelu situaciju - sama jako teško hodam, od čega kraće relacije još nekako i mogu, no na duže netko mora biti kraj mene kao barem lagani oslonac; na tramvaj uopće ne mogu, osim niskopodnih; stepenice u 99% slučajeva me netko mora skoro pa nositi uz i niz njih; nekad ne mogu niti primiti olovku a kamoli pisati, tipkanje izvršavam na svoj način (tipkam profesionalno) nekih 2minute, nakon čega mi jedan po jedan prst počnu "krepavati", ne mogu sama sebi niti kosu u rep zavezati, čak trebam pomoć, nekada, barem malenu, tokom oblaćenja i svlačenja...itd. A uvažena nam "doktorica" V. upiše, i citiram: "stanje miastenije zadovoljavajuće..."!!! Ne znam da li je potrebno nakon ovoga uopće izraziti svoje mišljenje, ali ću to rado napraviti - ja osobno nju smatram nesposobnom, nezainteresiranom samoprozvanom doktoricom koja je jedino hvatala titulu bez želje da uopće liječi i pomaže pacijentima... Što se tiče one godine i pol šaltanja iz bolnice u bolnicu bez igdje ikakve dijagnoze, mene su sjebali jer je moj start bio prilično brz i ubrzo apsolutno sveobuhvatan; na koncu sam završila u Klaićevoj (imah nepunih 13 godina), gdje mi je jedna "krasna" doktorica - čak i nakon gomile pretraga na Rebru kod dr. Barišić i Barišićkinih čestih sugestija i upućivanja na veliku mogućnost miastenije - upisala dijagnozu progresivne teške miopatije i taj dan htjela,odnodno trebala početi s davanjem lijekova, od kojih bih danas u najboljem slučaju bila paralizirana ili paraplegičar ili kvadriplegičar a u najgorem bih "snivala vječne snove" - imah pravu sreću da je stari javio Barišićki sve, a ona rekla nek me odmah čupaju van iz te bolnice i dovedu k njoj. Ime "krasne" liječnice iz Klaićeve, kojoj je bilo bitnije biti u pravu, od zdravlja i života pacijentice, je dr. V. (neću stavljati puna imena ovdje). Što se tiče tvojih sranja na početku, uvjerena sam da je do naglog pogoršanja stanja miastenije došlo baš zbog ljekova za epilepsiju, kao što sam misliš. S tim da mi je palo na pamet - da nije bilo takvog utjecaja ljekova, koliko dugo bi te oni krivo liječili, i koje bi tek u toj situaciji bile posljedice - i, u tom ogromnom zlu, ja, na neku foru, ugledah jedan JAKO mali pozitivan dio.. Nemoj ovo krivo shvatiti, mrzim i želim ovakva naša iskustva svim tim kvazi-specijalistima koji samo tupe svoje bez dokaza, ali nekako ipak nalazim taj sićušan dobar dio - ljekovi su izazvali eksploziju simptoma i MORALI su vršiti pretrage koje su na koncu dokazale miasteniju... A osjećaji s početka tvog posta- tuga, žalost-prošla sam to. U početku, nakon dijagnoze, nisam još potpuno shvaćala pravo značenje bolesti, pa i nisam bila negativna. Valjda nekih 8mj nakon dijagnoze, i nakon čestih boravaka u bolnici, shvatih i tu je počelo svašta crno i negativno u mojoj glavi. Nekako sam izašla iz tog (nisam nikada nikome govorila o tome, tek danas znaju svi) i danas me jako rijetko prime takvi osjećaji, više je to ljutnja, frustracija, nestrpljivost, bijes, uglavnom sve orijentirano na naše zdravstvo i naš pravni sustav... Ne mora ti biti bed pričati o žalosti i tuzi, potpuno mi je jasno - i tuga i suze, i još suza... uopće nije bitan spol, nekako to smatram ispušnim ventilom za svaku sitnu crnu misao - ispušni ventili dobro dođu... Inače, ja sam po pitanju svojih boleština, zajebant - ne zajebavam se s bolestima, nego o njima. I meni je lakše, bolje je kada se šalim, smijeh je uvijek psihološki poželjan, uostalom obožavam dobru i kvalitetnu zajebanciju... xx-to sam godište,imam dugi staž (15 godina, jel...), što me naučilo kako doći do PRAVIH I TOČNIH informacija, isto tako me naučilo da ova naša zgb udruga miasteničara kurca ne valja - tam su svi penzići koji su već odavno i osnovali obitelji i stvorili a hrpa njih već i odradila karijeru, pa tek onda dobili bolest, ali još uviijek žive u čudnom uvjerenju da mladi nisu bolesni i da im ne treba pomoć; prije par godina su spominjali pregovore u tijeku sa zet-om kako bi osigurali besplatne godišnje iskaznice i najednom jednostavno prestali (ispostavilo se da nisu niti pregovarali,trebala im je neka takva akcija u opisu njihova rada, kako bi im se odobrile dodatne pare), jedine aktivnosti su im potrage za jeftinim izletima gdje još dobiju popust na grupu ljudi udrugu..itd.. još k tome šire krive i netočne informacije da je broj mladih miasteničara JAAKO mali, a ustvari nemaju pojma koliko nas je, niti ih to interesira.->skužio si da me jako ljute <- Već dugo niti ne pokušavam ići tamo, ali čujem od drugih da je situacija nepromijenjena... Konačno, čak i sa hrpicom novih i starih dijagnoza koje su posljedica gomile kortikosteroida (btw, 5,5god sam pila Ultralan svaki dan, 95mg), i gadnom ljutnjom, frustracijom, bijesom, nekad i tugom, još uvijek prilično pozitivno gledam na budućnost i nekako me ne plaši. Vjeruj mi, i sam češ doći do ove, ili bar slične faze. Neka imena neću ovdje navoditi, nije cilj nekoga javno ocrniti, cilj je uvid u psihu, život, miasteničara. Mišljenje jednog miasteničara izvan Hrvatske, vezano za liječnike kod njega, a i one kod nas (o kojim saznaje svako malo od miasteničara koji žive u Hrv.) -> ON - Boli njih neka stvar za nama, pogotovo tih nekih doktora ili doktorica karijerista. Nesto da im je u zivotu pametuju, seru da izvines a nikako da ti pomognu . I meni je se desavalo mnogo puta kada me otpustaju iz bonice u Sarajevu da je stanje "zadovoljavajuce" a ja ne mogu jednu stepenicu da predjem sam, uvijek neko mora biti sa mnom da mi pomogne. Imao sam dvije timektomije zato sto su me prvi put operisali a nisu nista uradili nisu smjeli odstraniti timus, jer je bio nesto ispod srcane aorte, pa sam morao cekati god. dana poslije neke strucnjake iz Berlina kardiologe da to urade, hvala bogu uspjesno. Kako kod njega žive bolesnici, a šta je sa nama... -> ON - U nas je ovdje isto teska situacija,mi oboljeli od ove bolesti nemamo nikakva prava,volio bih poceti nesto raditi ili se skolovati a za to nemam uvjeta. Volio bih dobiti neki posao ali dobijem li posao makar plaćen crkavicom, ostao bih bez ikakvog vida pomoći, poput ove sitne koju trenutno čak i dobivam - i zato me čudi, kako tebi unatoč tolikim rješenjima koje imaš od nadležnih, nitko ništa nije ostvario??? Dobivam neki vid invalidnine jer ako bi se zaposlio odmah bi mi to ugasili,onda nemas pravo na lijekove i lijecenje,ne zna sta da covjek radi,ali uvijek postoji malo straha bez obzira sto sam ja dobro,da mi se vrati malo losije sta nje i tako,a koji to poslodavac moze razumijeti,majke ti i da me pusta redovno na kontrole i da ako se ne osjecam dobro da me nema,zato bih volio upisati neki vanredni fax,ali nemas nista bez para! JA - po pitanju zaposlenja, i ovdje je isto st(r)anje... Nitko ne želi zaposliti osobu s tolikom medicinskom dokumentacijom...A prešutiti sve to ne smiješ... Vidiš, ja ne primam apsolutno nikakvu vrstu financijske pomoći, niti su ju primali moji roditelji, iako je sve to obećano i stavljeno na papir...ponavljam ono što već znaš... Sve se svodi na ono - apsolutno moraš imati deeeebelu vezu i deeeeeeeeeebelu plavu kovertu da dobiješ prava koja doista zaslužuješ... Kao što su mene tražili, da bi samo razmotrili hoće li me pustiti na evaluaciju ili ne...toliko o našim institucijama.. Mijasteničara iz susjedne države je interesirala činjenica postojanja udruga mijastničara, pošto toga kod njega nema, a zgrozila ga je činjenica kako funkcionira ova u Zagrebu, pa se raspitivao da li je tako svugdje...-> Udruga miasteničara u Rijeci ima i svoje doktore, ali oni jako često kontaktiraju sa inozemnim doktorima, skupljaju nove dokazane informacije o samoj bolesti, ljekovima itd... Stvarno se nastoje organizirati kao prava informativna udruga, a željeli bi oni i bolju mogućnost u osiguravaju financijskih prava (to bi, naravno, određivali individualno, s obzirom na oblik miastenije), i doista imaju volju i želju, ali naša krasna pravno-zdravstvena država Hrvatska im to ne dozvoljava, naravno, ne direktno, već toliko glupim izlikama... dosta, opet sam se počela ljutiti ... No, zanimljiva je činjenica da udruga iz Zagreba ne surađuje sa udrugom u Rijeci... ako to, pak rade, onda uopće ne koriste njihove resurse, kontakte i informacije. Ne znam kako to komentirati. |
15.10.2007., ponedjeljak
Stagnacija = frustracija
|
Pročitah komentar da bih vjerojatno trebala unijeni novi post. I, osoba je u pravu. Iako, teško je unositi nešto novo, dok se ništa novo ne događa. Potpuna stagnacija. Koja traje već duže od jednog desetljeća. Institucije sa mnom igraju ping-pong, nitko nije nadležan (pa ni oni čija rješenja imam uredno spremljena i čuvana), nitko ništa o tome ne zna (?! - da, kako da ne!  ) , svi svaljuju sve jedni na druge...Kad bi mi barem netko stručan i upoznat sa zakonima (ondašnjim kao i sadašnjim) pružio pomoć, savjet... Na žalost, savjeti koštaju, a mi glavu razbijamo kako se nahraniti.  A sada, s obzirom na predstojeće izbore, najbolja je šansa negdje nekoga pritisnuti. Sada bi se možda čak nešto i pokrenulo, a možda čak i konačno razriješilo. Kome se više obratiti? Prava osoba s posebnim potrebama, invalida, sve se to ignorira, odugovlači, navlači... Da ne spominjem neinformiranost ljudi kojima ta prava pripadaju. Ne krivim njih, krivim državu. Trebali bi se brinuti za svoje građane, kvalitetu njihova života, no to ih uopće ne zanima. I opet ćemo se svi naslušati svakakvih obećanja i divnih stvari, kao da će nam ostvariti sve snove; i čim sve prođe, sve pada u zaborav, a u prvi plan opet ulazi "mi bi veće saborske plaće, povećajmo poreze, povećajmo cijenu kruha" - bitno je napuniti svoje džepove, zbrinuti svoje voljene, a ostale tko šiša? Bolesni? Pa oni nas samo koštaju, šta bi tek bilo da im doista damo zakonski garantirana prava?! Hajdemo radije skinuti još lijekova sa liste, povećati im cijene..  Eto nam produkta 200 obitelji... Samo su sada u tu strukturu uključene i obitelji svih onih koji bezdušno sjede u svojim stolcima, igraju solitaire na računalu, prepucavaju se kao djeca u vrtiću i dobivaju basnoslavne plaće čak i 6 mjeseci nakon odlaska u mirovinu... Demokracija, zar ne? |
20.09.2007., četvrtak
Nezainteresiranost
|
Moram priznati, nisam očekivala da će ovakva tema ostati toliko nezanimljiva, pogotovo ostalim mijasteničarima, a znam da ih je gomila. Možda sam imala prevelika očekivanja, vjerojatno sam se previše zanijela... Sada, šta je, tu je... Istina, nema nikakvih novosti, ali to je zato jer se još uvijek apsolutno ništa nije pomaklo s mjesta - i dalje me odbijaju na svim vratima, i dalje ignoriraju svoja vlastita rješenja, i dalje je zakon i pravna država na strani institucija i ne poduzima apsolutno ništa da pomogne svojim građanima kako bi živjeli koliko-toliko kvalitetno... I dalje nas, bolesnike, smatraju teretom kojeg se bolje što prije riješiti... A mene opet piči ljutnja i frustracija...  |
05.09.2007., srijeda
 ...osjećajte se dobrodošlima...uz napomenu ->  |
28.08.2007., utorak
još nešto...
|
Od samog početka, do dana današnjeg, nitko nikada nije ostvario što je rečeno da će ostvariti ...Nedavno, pukim slučajem, naletih na udrugu koja mi je barem pružila šansu, dala mi način da budem korisna. Na njihovim stranama je objavljena moja priča, poklonili su mi ovaj kompjuter, trude se pomoći mi ... sve to, naravno, ide jako polako (što meni, nakon ovoliko godina, zna predstavljati problem, jer strpljenje postane nekako strani pojam ), ali barem se nešto događa...Ovaj blog je moja ideja, pokrenut zbog moje vlastite želje za upoznavanjem ostalih mladih miasteničara i njihovih života i iskustava, i stvarno bih voljela kada bi u tome i uspjela ...Dakle, uleti li netko na ovaj blog, a sam je miasteničar, molim te, podijeli svoja iskustva sa mnom ...Uleti li netko tko poznaje miasteničara, podijeli svoje misli... Uleti li netko tko niti ne zna o ovoj bolesti, imformiraj se, pitaj, komentiraj... |
i dalje MG
 Get your aquarium at Myspace LayoutsIdeja začetnica ovog bloga bila je želja za okupljanjem mladih mijasteničara, koji su, koliko znam iz vlastitog iskustva, ali i po pričama koje slušam po bolnici, jako zanemareni i, mogu reći, ignorirani od društva ...Voljela bih pročitati i tuđa iskustva, ima li netko bolje stanje po pitanju zakona i medicine... bilo što  ...Isto tako, ovim putem bi i drugi ljudi bili bolje informirani o ovoj bolesti, o njenom utjecaju na živote ...Nadam se da će to i uspjeti... Valjda moram biti strpljivija  ... |
